Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Todos os anos, no dia 2 de abril, a cidade se pinta de azul em vídeos, cartazes, banners, faixas e outras peças carregadas de apelos emocionais com o intuito de sensibilizar e até fazer chorar. Essas peças são importantes para conscientizar a sociedade em geral, mas, muitas vezes, falam pouco a quem mais precisa: você!

Este ano vamos falar diretamente com pais e responsáveis. Não vamos romantizar sua rotina extenuante, nem amenizar seus medos e angústias com músicas leves ou cores que não ilustram a realidade. Ao invés disso, vamos conversar sobre questões simples, mas que ajudarão você a refletir. 

Os assuntos abordados não colocarão um ponto final ao tema. Também esta campanha não fará seus dias mais fáceis. Mas se você abrir os olhos e ouvir com atenção os pontos fundamentais nos quais iremos tocar, alguns até com cheiro de controvérsia, isso lhe dará instrumentos para fortalecer sua luta em todos os sentidos.

Ainda dará direção à marcha diária para que, juntos, possamos iluminar a cidade com menos fantasia e mais verdade. Para que, um dia, quem sabe, possamos transformar este mundo num lugar mais humano com sabor de igualdade.

E que assim, finalmente, você possa sorrir. E se chorar, que seja de alegria.


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  1. O que é autismo?

VEJA bem: autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento que tende a ocasionar barreiras de comportamento, socialização e comunicação, mais intensas ou mais leves, conforme o nível de dificuldade apresentado e, consequentemente, o suporte, que é ajuda necessária para a realização de tarefas do dia a dia. Suporte 1, menor dependência e pouca ajuda; suporte 2 dependência e ajuda moderadas; suporte 3, maior dependência e maior necessidade de ajuda. Mas é importante saber que o autismo não é uma doença mental como por exemplo a esquizofrenia, que tende a causar delírios e alucinações. Mas o autismo pode estar acompanhado de comorbidades (doenças interligadas que acabam potencializando os sinais do autismo), por exemplo a deficiência intelectual, o que implica em mais dependência, pois a criança ou adulto terá dificuldade considerável de entender e abstrair conteúdos.

 

  1. Autismo tem cura?

Independente do apoio recebido, é importante saber que autismo não tem cura. Calma! OUÇA com atenção: autismo não tem cura, mas tem tratamento. E o tratamento certo é capaz de transpor ou reduzir as barreiras e as dificuldades apresentadas. Contudo quanto antes, ele for iniciado, melhores os resultados. Isso por conta da chamada plasticidade cerebral, em termos simples, período compreendido nos primeiros anos da infância em que o cérebro é mais maleável, com maior capacidade para aprender. Bom, mas isso quer dizer que passado esse período a pessoa não aprenderá mais? De modo algum!!! Qualquer pessoa pode aprender ao longo da vida. Por diversos motivos, umas podem aprender mais e outras menos, mas todas têm condições de aprender, desde que, claro, recebam tratamento adequado. Inclusive adolescentes e adultos. 

  1. Qual é o tratamento?

Hora de TOCAR nesse assunto tão importante. O tratamento mais indicado é uma prática baseada em evidências, mais conhecida por ABA, Análise do Comportamento Aplicada (do inglês, Applied Behavior Analysis). A abordagem que mais demonstrou sua eficácia, sendo ainda uma ciência. Trata-se de uma intervenção multidisciplinar com princípios e procedimentos próprios para modificar, ou seja, reduzir comportamentos inadequados e aumentar comportamentos desejáveis, tendo sempre como objetivo reduzir as barreiras de aprendizagem e do dia a dia.

O aluno passa por uma avaliação detalhada para levantar-se déficits ou excessos comportamentais, como por exemplo, ele não fala (déficit) ou fala demais e até grita durante a aula (excesso). Além de instrumentos específicos, a avaliação ainda se compõe de entrevista detalhada com a família para conhecer-se o histórico e, entre outros aspectos, apurar-se os objetivos. A partir disso será elaborado um PEI, Programa de Ensino Individualizado, que é feito especificamente para aquela pessoa, não é uma receita de bolo, ou seja, não servirá para outra, apenas para aquele indivíduo. Claro que existem pré-requisitos a serem obtidos como por exemplo a imitação que é o principal recurso utilizado pela criança para desenvolvimento ou retenção de novas aprendizagens. Quer um exemplo básico? A primeira vez que a criança diz “mama” é a consequência da imitação dos sons que ela ouviu da família. Assim, mesmo o adulto, terá esse treinamento incluído no seu programa de ensino, caso ele não tenha aprendido a imitar durante a infância.

Então não diferença entre o tratamento para crianças e adultos? Os procedimentos são os mesmos, entretanto os chamados reforçadores, que são recompensas que tendem a fazer a pessoa repetir um comportamento que se espera dela, precisará ser do universo adulto. Não será funcional, por exemplo, usar um chocalho, provavelmente eficiente com crianças, mas inadequado para adultos. Também os objetivos são diferentes. Diferenciar formas geométricas, importante para uma criança, já não serão um grande ganho para um adulto, de quem se espera maior independência em atividades de vida diária como tomar banho, escovar os dentes, vestir-se, fazer o próprio alimento, servir-se etc.

 

  1. E existe uma medida adequada para o tratamento?

É importante saber que o trabalho deve ser aplicado na proporção de 1x 1, ou seja, um aplicador para um aluno e, normalmente, o programa de ensino deve oferecer carga horária intensa centrada nos déficits ou excessos constatados em avaliação. Mas porque carga horária intensa? Pense: quando você faz regime, come lasanha e chocolate à vontade seis dias por semana, reservando apenas um dia para uma alimentação mais equilibrada com poucas calorias? E, honestamente, acha que isso será suficiente para emagrecer?  O mesmo acontece com o tratamento. Como uma criança com déficits grandes em relação a seus colegas poderá alcançá-los se não tiver um treinamento proporcional ao seu atraso? Para sentir o doce SABOR  de avanços com melhoria de qualidade de vida é preciso intensidade que poderá diminuir gradativamente, conforme os resultados.

Mas então, só a ABA tem eficiência com o autismo? Não, essa é a intervenção que cientificamente provou resultados positivos. Contudo, outras abordagens têm demonstrado seus benefícios. Uma delas é a integração sensorial que é a habilidade de processamento e organização das sensações pelo cérebro para o uso na vida cotidiana. Também o método TEACCH tem foco na inclusão escolar de crianças com autismo. Já a equoterapia se propõe a auxiliar os mais diversos tipos de comprometimentos motores, neurológicos, ortopédicos, posturais, mentais e sociais. E nada impede que as terapias convencionais, também chamadas de ecléticas, não possam ser usadas quando a pessoa apresente problemas independentes do autismo. Por exemplo, o aluno que tem um problema de dicção, certamente precisará da ajuda de um fonoaudiólogo.

 

  1. Como escolher o profissional?

Infelizmente, em todas as áreas, iremos encontrar clínicas e profissionais inaptos. Então, antes de qualquer coisa, procure saber se o profissional que se apresenta tem formação sólida. No caso da ABA, também ensino continuado, experiência supervisionada, supervisores com conhecimentos em nível de mestrado e doutorado. Pergunte também ao suposto profissional o que ele entende das 7 dimensões da Aba. De forma simples, são conceitos que obrigatoriamente devem ser usados para garantir a idoneidade do tratamento. Se o suposto profissional se negar a responder ou apresentar respostas evasivas, suspeite. Algo não CHEIRA bem.  Faça isso, pois uma das coisas mais cruéis e frustrantes é manter seu filho numa clínica e, passado algum tempo, descobrir que ele não avançou.  Saiba mais em: https://www.youtube.com/watch?v=xukYcbwq5EI.

Por fim, o tratamento multidisciplinar é um direito do autista. Tanto o estado quanto os planos de saúde devem oferecer. Se receber uma negativa, você pode tanto procurar a Defensoria Pública ou um advogado da sua confiança.

 

2 de abril. Dia de Conscientização do Autismo.

Igualdade em todos os sentidos.